Сложният медицински език е най-често посочваната пречка при търсенето на информация за хипертрофична кардиомиопатия. Анкета сред 78 пациенти в България откроява и нужда от повече яснота за наследствения риск, лечението и живота със заболяването, съобщава MedReport.bg.
Повече от половината участници в анкета сред пациенти с хипертрофична кардиомиопатия определят състоянието си като добро или много добро и не съобщават за ограничения в ежедневните дейности. Въпреки това заболяването остава свързано със значителни тревоги и с трудности при намирането на разбираема информация.
Анкетата е част от инициативата „Заедно за здраво сърце“ на Фондация „От Сърце“. Тя е проведена между 5 януари и 31 март 2026 г. чрез онлайн и хартиен въпросник. В нея са се включили 78 души с диагноза хипертрофична кардиомиопатия от София, областни градове, малки населени места и села. Националната кардиологична болница в София е разпространила въпросниците сред свои пациенти.
54,5% от анкетираните описват настоящото си състояние като добро или много добро. Средната оценка за общото здраве по петстепенна скала е 3,8, а 67,9% го определят като добро или много добро. По-възрастните участници по-често съобщават за затруднения. По-ниски оценки за здравето си дават и хората, които живеят извън големите градове. Сред посочените оплаквания са умора при физическо натоварване, задух и сърцебиене.
Най-честото притеснение е рискът от внезапен инцидент, който отбелязват почти половината участници. Сред пациентите до 35 години този дял достига 77,8%. Несигурността за бъдещето тревожи 36% от анкетираните, а във възрастовата група между 36 и 45 години я посочват 71,4%. Ограниченията в ежедневието притесняват 27%, а разходите за лечение – 16,7%.
Проследяването при лекар е редовно при голяма част от участниците. 67% посещават специалист на всеки два до шест месеца, а 98,7% смятат, че получават достатъчно внимание и подкрепа от медицинските екипи. Лекуващият лекар остава основният източник на информация за 89,7% от анкетираните, а 85,9% имат най-голямо доверие на своя кардиолог.
73% приемат медикаменти, като 91% не съобщават за затруднения с настоящото лечение. Същевременно 71% са чували за нови терапии или лекарства, но само 24% казват, че познават добре тези възможности. Близо една трета не знаят нищо за тях. По-слаба осведоменост по-често посочват участници над 65 години и хора от селата.
Макар 83,3% да се чувстват напълно или по-скоро информирани за заболяването си, част от тях имат нужда от повече яснота по конкретни теми. Генетиката и наследственият риск са важни за 25,6%, възможностите за лечение – за 24,4%, а начинът на живот, физическата активност и храненето – за 20,5%.
Около половината участници посочват сложния медицински език като основна пречка при търсенето на информация. По-младите пациенти срещат и друг проблем – противоречиви послания в различни канали. 59% използват социалните мрежи, за да търсят здравна информация, но не им гласуват високо доверие и предпочитат разясненията от медицински специалисти.
Хипертрофичната кардиомиопатия е наследствено сърдечно заболяване, при което сърдечният мускул се удебелява. То може да протича без симптоми, но при част от пациентите се свързва със задух, нарушения на сърдечния ритъм, сърдечна недостатъчност и риск от внезапна сърдечна смърт. Анкетата не е клинично проучване и не представя национално представителни данни; тя отразява отговорите на включените 78 участници.
